Asociația Aris Gabriel a fost înființată din dorința unor părinți de a-și ajuta copilul diagnosticat cu o boală genetică rară să beneficieze de tratament și sprijin de specialitate.

Aris este un băiețel de 4 ani, care și-a petrecut mai mult de 2 ani prin spitatele din România. Din păcate el a fost diagnosticat cu o boală genetică  foarte rară, sindromul Menkes  (1 caz la 300.000 de pacienți), boală care nu are vindecare pentru pacienții afectați, singurele șanse reale de diagnosticare și tratament venind din străinătate, unde există anumite protocoale de urmat.

Boala Menkes este un sindrom sever multisistemic al metabolismului cuprului care afectează unul din 300.000 de nou-născuți în Europa, potrivit datelor de pe portalul de boli rare Orphanet.

Se caracterizează prin degenerare sistemică progresivă și anomalii ale țesutului conjunctiv datorate unei distribuții slabe a cuprului care nu ajunge la creier și la alte organe.

O diagnosticare rapida si un management corect al bolii imbunatatesc semnificativ calitatea vietii.

Asociația își propune să-l ajute pe Aris  să aibă șanse reale de diagnosticare și tratament, oferindu-i oportunități de integrare în comunitate.

Asociația lucrează pentru  a-i asigura  sprijin pentru a avea acces la servicii de calitate precum logopedie, kinetoterapie, îngrijire medicală.

Sprijinul tău îl va ajuta să aibă acces la serviciile de care are nevoie. Fiecare copil merită oportunitatea de a trăi o viață împlinită.